Jag har haft Addisons sjukdom i 21 år.
Under den tiden har jag tvingats uppsöka akutmottagning ca 4 ggr. Det var nu 12 år sedan sist. Första gången jag åkte in till akuten för Addisonkris, var jag helt ovetande om hur det kunde vara att bli så akut sjuk. Detta var ca 2 år efter diagnosen. Jag fick ligga på ett rum obevakad och utan hjälp i timmar tills jag blev medvetslös. Jag blev helt traumatiserad efter det. Jag skrev till sjukhusdirektionen och fick ett intyg om att bli omhändertagen snabbt, vilket min läkare vägrade skriva åt mig. Nu kände jag mig nöjd och lugn, men icke. Nästa gång jag åkte in till akuten var det samma sak. Intyget såg man knappt åt. Jag fick återuppleva ångesten av att inte bli omhändertagen snabbt. Det var då jag förstod att om det skulle bli en ändring på detta måste jag jobba för det själv.
Efter flera års arbete med kontakt med högsta ansvariga inom SOS alarm, chefsläkare för hälso- och sjukvårdsnämnden och SPESAK, socialstyrelsen, 1177.se sjukvårdsupplysningen, information och föredrag på S:t Görans akutmottagning mm fick jag den bästa akutvård man kan önska i lördags.

I lördagskväll fick jag en Addisonkris som kom otroligt snabbt och jag orkade inte ens bli körd in till akuten med bil. Det blev SOS alarm. 5 min senare stod ambulansen på gatan. Jag bad ambulanssjuksköterskan om Solu-Cortef och han sa att det hade de inte i ambulansen. Han fick min Solu-Cortef och han gav den utan protest I.M. och jag var så nöjd. Inget krångel. Jag blev klappad på och lugnad. I ambulansen satte han en nål och sirenerna på med prio 1, den röda färgen. Jag kom till S:t Görans akutinfart på mindre än 10 minuter och blev omhändertagen direkt. Solu-Cortef I.V. och dropp. Räddad! Så skönt att slippa all den skräck jag tidigare känt. Ett föredömligt omhändertagande i hela akutkedjan.

Det har gått några år sedan mina första upplevelser och jag hoppas att omhändertagandet i lördags snart är en verklighet runt om i landet. Det är egentligen en självklarhet att vi skall få bra akutvård i vår situation. Det skall vi alla kräva. Alla ni där ute som upplevt skräck och dödsångest. Alla ni som måste tjata om att få kortison och dropp. Alla ni som oroar er för hur det går om ni inte har en anhörig med som kan kräva och föra er talan. Ni måste anmäla varje gång ni inte är nöjda med det akuta omhändertagandet.
Vi måste själva sätta Addison som prio 1!
Den röda färgen i triaden.
Hälsningar Eva

3 kommentarer

Emelie Mälstam

31 Oct 2013 08:49

Fantastiskt skrivet Eva!
Mycket peppande till oss med Addisons sjukdom!
Hoppas du piggat på dig!

Caroline

17 Jan 2014 13:23

Den känsla som du beskriver tror jag många med Addisons sjukdom upplevt. Att inte bli tagen på allvar. Framför allt upplever jag att man hinner bli så himla dålig i onödan! Skulle det se ut som det gjorde för dig den gången du blev väl omhändertagen, skulle man inte behöva må så otroligt dåligt. Så föredömligt att du orkar ta tag i det bemötande du fått! Det underlättar ju väsentligt för både dig och alla andra i samma situation! Hoppas du mår bra nu!

Hälsar Caroline

Piia-Liisa

19 Mar 2015 04:36

Jag är sk multisjuk varav Addisons sjukdom är den mest allvarliga. Därtill kommer att jag är rullstolsburen pga Ehlers-Danlos syndrom. (EDS) EDS och därtill fibromyalgi ger mig mycket svår smärta, ibland så svår att jag tappar verklighetskontakten. Blodsockernivån sjunker snabbt och även kortisonet. Och jag blir alltmer "borta".
Jag har akutmedicin hemma i form av Addisonförbundets akutväskor. En för hemmabruk, en som alltid är med mig.
Men - hemtjänstpersonalen får inte ge mig Solu-Cortef. Det är endast en sjuksköterska som får göra, så jag måste bli sjuk på dagtid.
Personalen från hemtjänsten måste vänta in ambulans (ofta prio 2) dvs väntetid på upp till en timme...
Ambulanspersonalen måste ringa medicinläkaren för att fråga om de får ge Solu-Cortef. I den osäkerheten lever jag fn.
Jag VET INTE om jag får medicin om/när jag behöver.
Nu ska jag sätta upp telefonnummer till min dotter och måg som båda kan ge injektioner. Ingen av dem är utbildad att ge på människor - men kan man ge på allt från en valp på 150-200 gr upp till en tjur på flera 100 kg kan de ge mig en spruta. Men de har 15-20 min hit - om de är hemma.

"Du dör inte av att vänta nån timme" sade sjuksköterskan åt mig och talade sedan om att Solu-Cortef endast ska ges om jag kräks eller har diarré så att jag inte får behålla tabletten. Att det skulle kunna finna andra orsaker till att jag behöver en extrados kortison existerar inte - trots all information jag lämnat.

Det senaste dygnen har jag bara sovit, jag har inte kunnat hålla mig vaken mer än några timmar mitt i natten. Så kom jag att tänka på vad som hänt. Utöver svår fysisk smärta har jag varit utsatt för medicinstölder bl a och det har varit totalt kaos omkring mig. Magen har reagerat med omfattande diarréer,men inte jag. Jag har inte tänkt, jag har sovit. Jag har ätit och druckit för lite. Jag svettas så jag byter kläder 3-5 ggr/dygn pga detta.

Klart att kroppen skulle behöva en högre dos kortison, för med all sannolikhet så är allt detta tillsammans att jämföra med ett större psykiskt trauma.

Nu ska jag ta en liten extrados och göra ett försök att sova när vanliga människor sover!

TACK för en intressant, givande blogg och fina, bra kommentarer.
Jag håller fortfarande på att lära mig hur jag sk agera för Addison är fortfarande ett nytt namn på ett tillstånd som jag har haft milda känningar av länge. Först 2014 fick jag den definitiva diagnosen. Och hydrokortisonet har gjort enorm skillnad!


Kommentera

Publiceras ej