Vi har åstakommit en del viktiga saker under år 2012.
Vi finns nu med på en mängd viktiga siter.
Bland annat:
1177, Sjukvårdsupplysningen, Vårdguiden, Socialstyrelsen,
Internetmedicin, Apoteket Hjärtat och Medicininstruktioner.
Det är en stor framgång för oss att vi syns på viktiga siter.
Det lönar sig att tjata!
 
Vi berättar fortfarande för läkarkandidater om Addisons
sjukdom och om hur viktigt det är att behandla en Addisonkris
och tex "kräksjuka."
 
Vi har skickat information till SOS alarm, akutmottagningar
och vårdcentraler.
Broschyrer till samtliga 60 sjuksköterskor på SOS alarm.
 
Jag var inbjuden till Norge i mars, till Oz som ligger utanför Bergen vid
havet, som gästföreläsare vid den stora Euradrenal final symposium.
Där mötte jag Jette som var representant för Danmark, Katherine för UK
och Berit som representerade Norge. Från Sverige träffade jag bl.a.
Sophie Bensing, professor Olle Kämpe, professor Anna-Lena Hulting
och Maria Forss.
Det var 87 deltagare där från hela världen. 3 dagar packade med
intressanta föreläsningar om det senaste inom forskning om Addisons sjukdom
och även annat.
 
Jag var inbjuden till en Norden konferens i Oslo i oktober. Där var
Danmark, Norge och Sverige med sina respektive representanter.
Det känns viktigt att vi håller kontakt och lär oss om varandras
arbete. En representant för Plenadren var med och informerade.
Vi har tillsammans med ViroPharma gjort en stor Nordisk undersökning
om Addisons sjukdom.
Vi kommer att presentera resultatet snart.
 
Vi har under året tagit fram emergency-card och silveramuletter.
De första amuletterna höll inte måttet, men silver skall hålla betydligt
bättre. Nu kan man välja färg eller utan.
 
Vi håller på att uppdatera appen och den kommer att finnas för IPad
snart och vi kommer att lägga till ytterligare information.
 
Jag har skrivit till Socialstyrelsen och ansvarig chefläkare för Hälso- och
sjukvårdsnämndens förvaltning om att vi behöver tydliga riktlinjer för
akutvården av Addisons sjukdom.
 
Hemsidan förnyas ständigt med nyheter.
 
Nu önskar jag er alla en god hälsa och
Ett Gott Nytt År!
 
Vänliga hälsningar
Eva Rafner
Ordförande i Svenska Addisonföreningen.
 
 
 
 
 
 
 

Jag skriver det här brevet för att få slut på rykten, rädslor och funderingar kring
”mannen som dog av att äta pizzasallad i Sundvall”.
Han var min pappa och bodde själv med mig och min lillebror, varannan vecka. 
Jag är 16 år och lillebror är 12 år.

Pappa dog av något som heter Addisonkris, som han hamnat i på grund av
en magsjuka, orsakat av ett virus som ger ”vinterkräksjuka” .

Pappa hade en ovanlig diagnos, Schmidts syndrom, ett samlingsnamn för tre
kroniska sjukdomar; Addison, Hypotyreos och Diabetes.
Lite krångligt att förklara, men det är lätt att googla om man vill veta mer. 
Man kan i alla fall säga att om man har Addisons sjukdom så är en magsjuka farlig.
Om man kräks behöver man snabbt komma till sjukhus för att få medicin
(kortison) direkt i blodomloppet.

Diagnosen fick pappa för 17 år sedan, i princip när jag föddes.
Han har behövt ta mycket mediciner varje dag, men tack vare dem kunde han
ändå leva rätt normalt. Han jobbade heltid inom byggbranschen och var aktiv
inom en lokal cykelklubb. Jag vet att det inte var så lätt alla dagar, dagsformen
varierade, han var ofta trött och behövde vila en stund efter jobbet för att orka
med kvällarna. Pappa berättade inte för så många om sin sjukdom, han valde
att hålla det privat. Han sa inte så mycket till mig och min bror heller, men man
såg ju hur upp och ner det gick, men han klagade aldrig. Han kämpade på och
ville inte att sjukdomarna skulle begränsa honom. Jag och min lillebror har fått
med oss att man ska kämpa på och inte lägga av. Göra så gott man kan hela tiden,
varje dag. Jag kan samtidigt tycka att det är bra för omgivningen om man är öppnare
med sin sjukdom, det blir ju lättare att förstå.
Men pappa ville inte ha medlidande och bli kontrollerad.
Han ville vara fri och leva sitt liv på sitt sätt.

Jag förstår att det finns de som undrar vad som hände den där hemska helgen
för en månad sedan.
Vi bodde växelvis hos mamma och pappa och just den här veckan var vi hos mamma.
På söndagen skulle vi åka till pappa. Min lillebror, som antagligen var den sista som
pratade med pappa sent på fredag kväll berättade om en glad och pigg pappa som
planerade söndagen, då vi skulle komma till honom på kvällen.
Tidigare på fredagen hade han varit ute och ätit pizza med sina jobbarkompisar.
Olyckligtvis var det något virus i salladen som orsakade magsjuka .
Någon gång under lördagen måste han blivit dålig och börjat kräkas och sen hamnade
i ett tillstånd som kallas addisonkris, vilket är livshotande. När de hittade pappa på söndag
vid lunchtid levde han, men var inte kontaktbar.
Ambulansen hämtade honom, men pappa blev snabbt sämre och fick hjärtstopp
när ambulansen nådde akuten. Där jobbade två team med att försöka rädda honom,
men tyvärr så var han i för dåligt skick. Pappa dog helt oväntat, 46 år, mitt i livet,
den där söndagen för en månad sedan.  En tragisk olycka. Det var inget som någon ville,
eller orsakade.  Vi kommer aldrig att få reda på vad som hände under lördagen,
men antagligen blev pappa så omtöcknad att han inte kunde ringa efter ambulans
eller höra av sig…  

Hur tar man sig vidare? Ja, den frågan kanske jag kan svara på när det gått några år.
Just nu vet jag inte ens om det går att förstå att pappa är död, att det inte går att träffa
honom mer. Sorgen och saknaden syns inte utanpå en människa, men nu vet jag
hur det kan kännas.

Pappa lever kvar i våra minnen och vi kommer aldrig att glömma honom.
Vi saknar honom oändligt och nu hoppas jag han får vila i frid.

Storasyster och lillebror