Svenska Addisonföreningens blogg

Tillsammans med föreningens ordförande Martin Norrman kommer jag att skriva denna blogg. Jag heter Caroline, är 27 år och har nyss fått diagnosen "primär binjurebarksinsufficinens", också kallat för Addisons sjukdom.

Här nedan är min berättelse om hur jag fick diagnosen och om hur livet varit för mig det senaste året.

Min berättelse om Addisons sjukdom

- Du är som nitroglycerin. Minsta lilla motgång och du exploderar! Orden ekade i mitt huvud. Ingen förstod. Allra minst jag själv.

Normalt sett är jag en glad och sprallig tjej på 27 år. Jag har alltid haft mycket i görningen och har aldrig gillat att sitta stilla. Tokiga upptåg och impulsiva saker har varit det roligaste jag vet. Mitt humör har alltid svängt efter hur jag har mått, men sista tiden har det varit katastrofalt.

För ett år sedan föddes min dotter. Som de flesta vet kan man bli rätt trött efter en förlossning. Första veckan efter förlossningen gick jag dessutom ner nästan 10 kg. Mycket vätska såklart, men sedan stannade inte viktnedgången. Sakta men säkert tappade jag kilo för kilo, vecka för vecka. Till saken hör att jag gick upp 13 kg under graviditeten, så efter förlossningen rasade jag i vikt alldeles för fort och alldeles för mycket. Dock har jag alltid varit smal och vem har inte hört att amning ska suga musten ur en? Precis som de flesta andra skyllde jag mina symtom på naturliga saker.

Jag har även en historia av otaliga knäoperationer och har efter det fått förslitningar som gör att jag ständigt går med värk och smärta. Det i sig gör också att humöret sviktar, att orken tryter. När jag inte har kunnat röra mig som jag önskat har inte heller aptiten varit på topp. Det var min förklaring till den dåliga aptiten vilket egentligen berodde på något annat.

Under året som gått sedan förlossningen har min personlighet successivt suddats ut. Det tror jag inte att någon i min omgivning, som inte känner mig väl eller varit mycket uppmärksam har sett. Alla mina krafter har gått åt till att spela en roll, att vara den person som jag visste att jag egentligen att jag var och ville vara. När jag sedan kommit hem, har luften gått ur mig. Så fort mina ögon öppnades på morgonen var dagen förstörd… allt var jobbigt och kändes som ett straff.

Det dåliga samvetet och en rädsla fanns också under ytan… Då, när jag fått den största gåvan en människa kan få… ett litet barn, var jag ändå inte fullt lycklig. Givetvis älskade jag min dotter, men det gick så långt att jag trodde jag hade någon psykisk sjukdom.

Förutom viktnedgång och att orken tröt, har jag haft yrsel, känt mig illamående och nedstämd. Ofta kunde jag nämna att jorden snurrade runt mig. Det var snarare en regel än undantag att det svartnade för ögonen när jag reste mig upp.  Men vadå, jag har alltid haft lågt blodtryck. Då är det normalt. Ansåg jag.

Att köra ett tungt styrkepass var inte att tala om. Knäböj innebar illamående och kräkkänslor många minuter efter. Lättare övningar fungerade bra, men energin var nästan obefintlig. Att träna och få använda kroppen har alltid hört till det jag älskar att göra, men när det inte gick, vem var jag då? Att inte kunna träna hur och när jag vill hör också till mina knäskador men allt förstärktes under den här tiden. Många gnäller när de måste ut och löpträna. Kan ni gissa hur mycket jag skulle ge för att kunna göra det…?

Efter många om och men sökte jag vårdcentralen. Kanske hade jag lågt järnvärde? Läkaren tog sin anamnes och prover som sig bör. När jag sedan kom hem sent en kväll stod läkaren utanför min dörr med ett brev i handen till mig. Märkligt tänkte jag. Min dotter var med mig och min sambo var bortrest. Läkaren sa något om att det skulle ta för lång tid att skicka brevet per post. I brevet fanns mina dåliga provsvar samt ett besked om en ev. diagnos… Addisons sjukdom. En remiss var skickad till akuten om jag skulle tuppa av och behöva åka in akut. Han ville också att jag skulle åka in på sjukhuset för en vidare utredning morgonen efter.

Gissa om jag blev orolig. Ensam med min dotter, skulle jag tuppa av? Det första jag läste om Addisons på internet är att det är en livshotande sjukdom. Skulle jag dö? Största oron kände jag för min dotter, om jag nu var så sjuk, skulle hon bli utan sin mamma? Min älskade lilla dotter!

Morgonen efter blev jag inlagd på sjukhuset och var inskriven i fyra dagar. Jag fick göra ett s.k. synachtentest och samla urin i ett dygn. Testet var positivt, det vill säga mina binjurar var klena (som läkaren uttryckte det). Behandling sattes in med Hydrokortison och Florinef. Redan efter tre dagar kände jag mig bättre. För första gången på ett år kände jag hunger. Helt plötsligt såg jag på livet med nya ögon.

Allt är nytt. Det är ett nytt liv att förhålla sig till – givetvis till det bättre. Jag kan fortfarande känna mig yr, illamående och ha muskelvärk, men nu är det inte så hela tiden och det är en gåva utan dess like. Tjejen som älskar att träna, som kan njuta av god mat och faktiskt inte behöva spela sig själv utan faktiskt vara sig själv börjar sakta men säkert komma tillbaka. När jag mådde som sämst hade jag inga drömmar och visioner kvar. Nu börjar de komma tillbaka och jag känner att den sprudlande energin som jag har inom mig börjar väckas till liv igen.

Eftersom detta är rätt nytt så har jag inte lärt mig vad som beror på vad. Varför mår jag illa? Är det låga kortisolvärden eller helt enkelt ”vanligt” illamående? Som sagt, kampen fortsätter. Tacksamheten mot min vårdcentralsläkare, som tog mig på allvar, är stor! Jag kan också känna en viss rädsla när jag tänker på den hemska magsjuka jag hade för några månader sedan. Om ödet hade velat något annat kanske jag inte hade suttit här idag.

Det är för mig en viktig uppgift att sprida kunskapen om denna sjukdom. Med behandling kan man leva som vanligt, med undantag för infektioner och magsjuka, vilket innebär sjukhusbesök. Ingen ska behöva känna den rädsla jag kände bara på grund av okunskap. Om det var förlossningen som gjorde att jag fick denna autoimmuna sjukdom vet jag inte. Endel påstår att det kan bero på det.

Anledningen till att jag berättar min historia är att jag själv blev oerhört hjälpt av att läsa andras historier om hur livet varit ”innan och efter” Addisons sjukdom. Nu vet jag att det finns hjälp att få, livet har kommit tillbaka och jag ser ljust på framtiden!

/Caroline